蔡磊回应装病、诈捐等20条谣言

2024年09月06日 | 小微 | 浏览量:62869

蔡磊回应装病、诈捐等20条谣言
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(原标题:蔡磊回应装病、诈捐等20条谣言)

蔡磊最新声明。 9月6日,京东集团原副总裁蔡磊在个人社交账号上发布《关于近期网络谣言的严正声明》,声明指出,多起关于蔡磊夫妇的诽谤及侮辱性言论在网络上广泛流传,累计阅读量数千万人次,严重侵犯了蔡磊夫妇的人格尊严。

蔡磊称,自己团队已启动法院立案和报警程序,并通过网信办及平台方对具体造谣信息和账号进行举报,相关平台已对上千条造谣信息进行删除。

蔡磊回应装病、诈捐等20条谣言
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在此份声明中,蔡磊方对20条网络谣言进行澄清,其中包括:蔡磊装病、诈骗诈捐、病情好转、找大学生当演员做科研、贿赂医院教授、诋毁中医、每天直播十几个小时、骗婚、“破冰驿站有限公司”诉讼缠身、“破冰驿站直播间”卖珠宝是为割韭菜等等。

对于这些谣言,蔡磊方都提供了谣言截图,并提供证据进行澄清。该声明显示,蔡磊展示了自己的渐冻症诊断书,以及破冰驿站有限公司目前仅有的一起诉讼案件证明。

声明指出,攻克渐冻症本来就是一场挑战不可能的创业,团队理解和接受质疑及一切批评指正,但对于无端的恶意侮辱、诽谤、造谣,将采取法律手段维护自身合法权益。

蔡磊方还表示,本次为官方唯一公开澄清,今后若再有类似子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生,不再一一自证,将通过律师直接启动法律程序,一律进行报警、诉讼和联系平台进行处理,相关账号将面临民事乃至刑事责任的追责。

蔡磊的诊断书。

多次捐赠

今年7月15日,据西湖大学微信公众号消息,蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议,支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。

“这不仅是一次资金上的捐赠,更是一份对科研精神的传承与弘扬。渐冻症等神经退行性疾病是全人类共同的敌人和挑战,相信西湖大学能够成为攻克渐冻症的一股重要力量。” 蔡磊说。

西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊后,蔡磊目前病情已进入中晚期。当天他无法来到仪式现场,由妻子段睿女士作为代表签订捐赠协议,他通过视频连线参加会议。

当天,西湖大学校长施一公为段睿女士颁发捐赠证书。他表示,作为一所新型研究型大学,西湖大学坚持“四个面向”,致力于实现重大原创理论突破和核心技术攻关。“包括渐冻症等神经退行性疾病在内,目前世界上已发现7000多种罕见病,而在这些罕见病里只有约5%有治疗药物。攻克罕见病,是全球科学界、医学界努力的方向,也是西湖大学的使命所在。”他向蔡磊及其团队表达了敬意和感谢,致敬他们为渐冻症患者和相关科研事业的付出与贡献,也感谢他们对西湖大学的信任和支持。 

来源:西湖大学微信公号 

公开资料显示,2019年10月,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。之后他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻人生命上。2023年2月初,蔡磊发起“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人,蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道,不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。

1月27日,蔡磊在微博发布消息称:我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

在今日这份声明中,蔡磊也对诈捐等谣言进行澄清,称去年“春雷计划”捐赠款项一千万早已通过攻克渐冻症慈善信托在2024年上半年支出完毕,款项直接用于构建药物筛选平台、药物和疗法有效性研究、组学研究、科研及医疗单位资助等方向。“今年1月27日宣布将再捐助一个亿时,表述的非常清楚,我们需要在全国乃至全世界找寻攻克渐冻症的有效路径和项目,根据项目推动逐笔进行捐助支持。”

蔡磊方面表示,目前捐款渠道分为基金会/信托捐款和直接捐款:公益基金会及慈善信托累计捐款金额约3300万元(攻克渐冻症慈善信托2956.74万元,中国社会福利基金会“渐愈公益计划”337万元),信托金额在慈善中国网站可查询;由于科研项目的特殊性,部分项目不能通过信托进行捐助,则直接捐助。未来将主要通过慈善信托等公益基金及破冰驿站子公司――破冰未来(注册资本5000万元)同时投入。

蔡磊方面表示,以上8300万资金目前均已全部实缴到账,已经陆续并将持续用于承诺捐助的方向,资金投入仍在持续增加,整体投入将不止1.1亿元。将继续主动放弃相关商业回报,力求更加纯粹、高效地帮助渐冻症患者的生命救治。截至声明发布时,今年的捐助项33次,受捐单位30家。在刚刚过去的5月至7月这3个月,其对外捐助的金额超过1000万元。

想在死前救下100万人

“不是救我自己的命,我基本上没有机会了。”此前,蔡磊在接受采访时称自己时间不多,很可能等不到新药上市。但他的努力,至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力,就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人,他想在死前救下1/10,救下100万人。

今年以来,蔡磊病情有所加重。在今日的声明中,针对网络认为“蔡磊病情好转/蔡磊病情时好时坏”,蔡磊方面也表示,在突破性药物和治疗方法被发现之前,渐冻症患者的身体持续恶化不可逆,蔡磊目前也从未出现病情逆转的情况。“如今网络上充斥大量自媒体剪辑的视频,甚至把几年前蔡磊身体尚未严重下滑的视频作为如今身体状态进行发布或有意误导,让大众有蔡磊身体时好时坏的观感。”

同时,声明也以2024年8月为时间点,梳理了蔡磊的病情发展变化:

  • 往前约24个月(2022年年中),从双上肢开始向腿部、胸部、颈部开始发展,单从外观和当时拍摄的纪录片来看病情主要体现在双上肢,右手依然可以通过触摸笔操作手机屏幕,说话完全正常;

  • 往前约20个月(2023年年初),说话开始嘶哑,喉肌开始萎缩,腿部走路开始有无力的表现,呼吸和吞咽基本正常;

  • 往前约12个月(2023年9月左右),腿部肌肉持续萎缩,上下台阶需要搀扶,说话受累更加严重,开始出现偶尔喝水呛咳,还可以食用固体食物,可以正常咀嚼和吞咽,此时平地走路和坐下站起依然可以独立完成,脖子开始逐渐无力加重;

  • 往前约8个月(2023年12月),呼吸明显受累,夜间睡眠时开始全程佩戴呼吸机,上下台阶和站起时容易出现必须低头再吃力抬起的现象,但仰头的动作依然可以正常完成,喝水呛咳更加频繁;

  • 往前约4个月(2024年4月),上下车需要搀扶,抬头更加吃力,但还可以完成;

  • 蔡磊出ICU后(2024年5月),病情持续发展,开始通过注射器喝水才能减少呛咳,走路和站立都需要随时搀扶,避免跌倒,说话更加吃力,无法自主咳痰;

  • 往前约1个月(2024年7月),经北医三院动脉血检查,白天也需要尽量佩戴呼吸机,否则血氧或二氧化碳异常,此时说话越来越困难,身边同事开始有不少内容难以听懂,上下车一个人搀扶已无法完成,需要2―3人同时搀扶和抬举,站立也需搀扶,并且出现了吃固体食物也会发生呛咳的现象。

来源:综合九派新闻、央视新闻、蔡磊微博、此前报道







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校对:彭其华








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